Společně pomáháme

SPOLEČNĚ POMÁHÁME. Společně se nám podařilo do kasičky pro Tínku získat 12 050Kč. Společnost INOX-bazén z Lubiny darovala do sbírky 10 675 Kč. Takto se nám SPOLEČNĚ podařilo získat potřebnou částku 22 725 Kč na požadavanou rehabilitační pomůcku.
Vážíme si vaší štedrosti a podpory.
Děkujeme.

Tínce v roce a půl života genetici diagnostikovali CFC syndrom (Cardiofaciokutánní syndrom). Tímto vzácným syndromem trpí 4 děti v ČR a na celém světe necelých 400lidí.

Problémy však začaly již ve 2. měsíci života Tínky a to s kojením a prospíváním. Ve 3 měsících byla kvůli silnému refluxu a stálému nepřijímání potravy pusou re-operována, kde ji dělali fundoplikaci žaludku a zavedení PEGu. Tínka neustále zvracela a pro mne jako matku to byly muka, když jsem ji krmila stříkačkami rovnou do žaludku a ona to v průběhu krmení vyblinkala, takovou beznaděj nikomu nepřeji, když matka nedokáže nakrmit své dítě.
Rozhodli jsme odstěhovat na Severní Moravu (lékař v Motole nám doporučil pro léčbu Fakultní nemocnici v Ostravě), kde Tínce propůjčili nutriční pumpu. Díky nutriční pumpě, na kterou je Tínka napojená kontinuálně se nám ulehčil život a já jsem po cca 2 a půl letech zjistila jaké to je spát víc než 1hodinu v kuse.

Nicméně se stěhováním přibyly jiné problémy.  Zůstala jsem s Tínkou sama, měla jsem co dělat, abych utáhla hypotéku, úvěr a veškeré poplatky z rodičovského příspěvku. Taktéž jsem už neměla pomoc od rodiny, má matka a sestra již umřely, takže jsem byla na pokraji zhroucení.

Nyní je Tínce 5 let a stále nemluví. Díky rehabilitacím a lázním Klimkovice, které navštěvujeme 2x ročně začala chodit. Stále přetrvává krmení přes PEG, i když zkoušíme rozmixovanou stravu do hladka pusinkou, po pár lžičkách Tínku nadavuje. Našla jsem si práci, ale každý den mi volali, ze školky, že Tínka vše vyblinkala, tudíž jsem musela ukončit pracovní poměr. Tínka školku miluje a má tam své placené terapie, ale může tam být pouze od 8-11.30hod. Přes noc a v poledne je stále napojená na nutriční pumpu, která ji kontinuálně podává nutriční mléko.

Tínka nemluví, taktéž má oční a kožní vadu a musí mít pravidelné kontroly srdíčka a EEG mozku. Dcera začala mít ve 4 letech záchvaty a na EEG se bohužel potvrdila ke všemu ještě epilepsie a k tomu jí lékaři zjistili velmi nízkou hladinu cukru a problém se štítnou žlázou, čímž ji endokrinolog naplánoval začátek léčby růstovým hormonem Norditropinem Nordiflex, tudíž ji každý večer musím píchat injekce a ona nechápe proč. V současnosti řešíme již přes rok prosakování PEGU, kdy dceři krvácí a hnisá okolí vstupu do žaludku.

Přála bych si pro svou dceru jen trochu štěstí, a dopřát ji potřebné rehabilitační programy, které ji doporučili v lázních. Tyto nejsou hrazeny pojišťovnou, ale Tínka si je zaslouží, za to jaká bojovnice a úžasné dítko je.

Pro Tínku sbíráme finanční příspěvek k zakoupení UV světelného panelu. Tento panel je mimořádně vhodný nejen pro klienty se zrakovým postižením, ale pro všechny, kdo potřebují uklidňující a relaxační prostředí.

Cena UV panelu je 22 725 Kč.

Děkuji za pomoc, maminka Jana Buchač.

Štěpánek. V roce 2022 jsme společně přispěli Štěpánkovi z Ženklavy částkou 16 000Kč na neurorehabilitace.

Speciální ZŠ a MŠ Motýlek Kopřivnice. V roce 2021 jsme přispěli částkou 13 000Kč na nákup speciální Air track matrace.

Speciální ZŠ a MŠ Motýlek Kopřivnice. V roce 2020 jsme přispěli částkou 5 555Kč na pohonné hmoty pro děti se speciálními potřebami na dopravu do ZŠ.

V roce 2019 jsme přispěli částkou 17 000Kč na speciální rehabilitační pomůcky.

V roce 2018 jsme přispěli Mikulášovi částkou 11 352Kč na speciální rehabilitaci pro děti s DMO.

V roce 2017 jsme přispěli Evičce, která trpí závažným onemocněním plic, částkou 17 500Kč pro speciální edukovanou asisentku.